Moc vás všechny po dlouhé době zdravím ... vím, že můj blog teď tak trochu zahálí, ale měla jsem pro to důvody, o kterých vám napíšu někdy jindy, protože jsou věci důležitější než je můj osobní život, nastal totiž čas vložit pro mě jeden opravdu důležitý osobní příspěvek.
Mnoho z vás jistě ví, že učím malé děti ve školce. V mé třídě Broučků mám "broučky" od dvou do pěti let a protože jsme třída pozitivně nakloněná inkluzi, mám tam i děti s nejrůznějšími zdravotními problémy. Jednou z nich je i naše Alžbětka ... moc milá pětiletá holčička, které osud naložil co mohl, kromě hyperaktivity a epilepsie, trpí velmi vzácnou genetickou poruchou, která se jmenuje RETTŮV SYNDROM.
Rettův syndrom je velmi vzácné vrozené neurologické onemocnění postihující především dívky /u chlapců tento syndrom způsobuje smrt většinou již v prenatálním vývoji/, a způsobuje jim těžké kombinované postižení. To nejhorší na této nemoci je to, že přichází pomalu, plíživě, ale s velkou silou a razancí.
Alžbětka se narodila jako zdravé děťátko, které se do dvou let vyvíjelo stejně jako jiné děti, svým rodičům a prarodičům dělala jen samou radost, převalovala se, lezla po čtyřech, batolila se, chodila, začínala žvatlat a mluvit, ... ve dvou letech však nastal zvrat, Alžbětka se začala ve vývoji vracet zpátky, přestala mluvit a začala ztrácet už získané schopnosti. K tomu všemu se přidaly stereotypní pohyby rukou, vkládání pěstí do úst, bouchání se rukou do hlavy, vydávání skřeků, častý pláč, nervozita, nespokojenost, vytratil se zájem o hru a dětské hračky. Nastalo klasické kolečko, dětský lékař, psycholog, neurolog, psychiatr, ... a pak bolestný šok pro všechny .... vyřčení diagnózy. Nemusím vám popisovat, jak těžké je to pro celou rodinu, většina z vás má nebo měla děti, tak si to jistě umíte představit, nastává "fáze popření", hněv, šok, že to nemůže být pravda, pak přichází "fáze obviňování" a hledání viníků, proč zrovna my, naše holčička a k poslední "fázi smíření" vede pro každého jinak dlouhá cesta. To vše již mají Alžbětčini rodiče za sebou, ale osud jim připravil další nelehkou zkoušku - "úředního šimla".
Alžbětka jezdí velmi často na různá vyšetření k lékařům, na terapie, rehabilitace a kromě toho miluje výlety autem. To však není momentálně možné, protože vyrostla z dětské pětibodové autosedačky, která jediná je schopná udržet její neklidné tělíčko na místě, a nová, větší, speciální stojí 50-60 tisíc korun, což je pro rodinu, kde maminka pracuje na částečný úvazek, kvůli péči o Alžbětku, částka opravdu nereálná. A co na to úřady ??? Ty příspěvek na autosedačku klasicky zamítly, podle nich je Alžbětka "málo postižená":o)
Naštěstí jsme v tom všem neštěstí narazili na úžasné lidi z LightBIKE KLIK, kteří se rozhodli pomoci a to 19.6.2018 na druhém ročníku "charitativního běhu Havířovem" a výtěžek z této akce poputuje právě na pořízení autosedačky pro naši Alžbětku.
Moc bych jim touto cestou chtěla poděkovat a pozvat vás všechny 19.6. 2018 od 16,00 hodin do Havířova, slovy Alžbětčiny osobní asistentky Evy : "Nevadí, že neumíte běhat, já také neumím, zde poběží vaše srdce ....
Více si o Rettově syndromu můžete přečíst zde KLIK .
PS: Pokud jste z daleka a přesto byste chtěli pomoci, budeme moc rádi, pro účel sbírky byl zřízen i transparentní účet 9409877028/5500.
A pokud se celá akce vydaří slibuji, že příště uvidíte naši vysmátou Alžbětku, ne na mém klíně, ale v její nové autosedačce .... Marki
Žádné komentáře:
Okomentovat
Děkuji vám všem, kteří jste si našli chviličku, aby jste mě potěšili milým komentářem ..........Marki